不到1/10的sJIA患儿获得减少残疾、追赶增长的机会
专家呼吁尽快将sJIA的特效药纳入北京市大病医保
儿童也可能患上关节炎?没错!为了向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，帮助患儿尽早得到正确诊疗，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等多个城市的重点医院陆续开展。此次活动来到了北京协和医院，吸引了大批市民积极参与。
义诊活动现场
为了让更多人了解全身型幼年特发性关节炎(sJIA)这一较为罕见的疾病，中国妇女发展基金会还发布了中国第一份“sJIA全国导诊地图”。助力全社会提高sJIA疾病认知的同时，方便患儿及其家庭可以尽早选择就近的专业医院就诊，早日康复。
致残率死亡率均较高，对患儿危害大
中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，目前全国约有400多万类风湿关节炎患者。而在众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(JIA)，是一种原因不明的关节炎性疾病，多见于16岁以下的青少年。
其中全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是JIA疾病中最严重的一种亚型，严重影响儿童的生长发育，致残率和死亡率都很高。典型的sJIA表现为持续反复发热、出皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。
我国目前约有1.5万名sJIA患儿，属于比较罕见的疾病。sJIA具体发病原因尚不明确，遗传、感染、自身免疫等都可能导致sJIA。
sJIA容易误诊和漏诊，需要有经验专家排他性判定
sJIA严重影响患儿生活和生存，但它却很容易被家长忽视，医生的误诊率也相当高。以诊疗方面为例，风湿免疫科医师力量仍待提高。据悉，截至2016年底，我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生，其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科，这种情况更加突出，目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅有几十家医院。
“由于该病诊断困难，普通儿科医生对风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难将其诊断清楚。”北京协和医院儿科主任宋红梅教授表示：“全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。”
不到1/10的sJIA患儿获得追赶生长机会
全身型幼年特发性关节炎(sJIA)不仅严重影响儿童的生长发育，还会影响其社交和内心成长。宋红梅教授介绍：“在2016年特效生物制剂出现之前，只能长时间或反复应用激素来控制炎症，患儿容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，无法有效控制疾病进展，还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症，危及生命。目前国内唯一获批的生物制剂可用于治疗全身型幼年特发性关节炎。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。”
专家介绍，尽管针对sJIA的特效生物制剂已经获批2年多，且有慈善赠药项目，但由于疾病表现复杂，社会认知水平较低，加上专科医生稀缺，以及患者家庭支付能力等问题，目前国内约1.5万名sJIA患儿中，仅有不到1/10的患儿有机会得到生物制剂治疗，有效控制疾病，重获追赶生长的机会。
因此，北京协和医院儿科主任宋红梅教授呼吁：“希望全社会进一步提高对sJIA疾病的认知，让潜在患儿能早发现早治疗。同时迫切希望针对sJIA的特效生物制剂可以尽早纳入北京市大病医保目录，多方支付提高患儿家庭可支付性，让他们早日康复，回归美好生活。”
中国首个sJIA导诊地图发布，减少患儿就诊困难
为了方便sJIA患儿家庭尽快找到最近的拥有儿童风湿免疫专科且有患者援助项目的医院就诊，减少漏诊误诊率，减轻支付负担，此次活动期间，中国妇女发展基金会还发布了国内首个“sJIA全国导诊地图”。家长一旦发现孩子有疑似症状，可以通过下方图片，选择最近的拥有儿童风湿免疫专科的医院就诊。
sJIA全国导诊地图